Um dos principais pilares do projeto de Programas Modelo da Perkins é o trabalho com famílias de estudantes com deficiência em colaboração com os professores e profissionais de escola públicas. No Brasil, na cidade de Suzano, na Grande São Paulo, a Perkins atua em quatro escolas, em parceria com a Prefeitura do município. Em uma delas, a Escola Abrao Salomão Domingues, dentre muitas mães que participam das atividades lideradas pela coordenação de famílias da Perkins, destacamos a história de Thaís Helena Alves, 27 anos, que é mãe de Castiel, uma criança de 8 anos com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ao descobrir o diagnóstico de Castiel em 2020, Thaís reformulou sua vida, alguns sonhos e seu planejamento futuro.
Hoje, depois de altos e baixos e busca de conhecimento, Thaís tem muito a compartilhar com outras famílias com jornadas semelhantes nessa entrevista especial para o Dia das Mães.
1. Como foi a descoberta do autismo do seu filho e como isso impactou sua vida e sua família?
De início foi uma negação. Eu e meu marido, Márcio, não aceitamos quando ainda era especulação. A gente achava que não tinha nada de errado com meu filho. Em 2019, o levando três vezes ao médico por motivos de bronquite, os três médicos logo perguntavam qual era o grau de autismo do meu filho. Na minha ignorância eu respondia que meu filho não era doente. E realmente ele não era. Alguém próximo me convenceu a ir atrás de suporte. Fomos atrás de avaliação, diagnóstico, estudos. Foi muito turbulento, o que me sobrecarregou. Eu tive crise de ansiedade e tive um pre-AVC. Mas eu tive que ir à luta e estamos aqui de pé.
2. Quais foram algumas das maiores dificuldades que você enfrentou ao educar seu filho?
Não foi fácil, e buscamos o diagnóstico tarde, com 5 anos de idade. Até ali, tínhamos uma visão diferente, do tipo, achar que: “ah,o menino é atrasado.” Então, até aprender sobre a falta de comunicação e a forma agressiva dele, eu não sabia lidar. Após o diagnóstico, com estudo, um pouco mais de sabedoria e paciência, a gente foi conseguindo contemplar essas situações.
3. Como você conheceu o projeto de Programas Modelo da Perkins e o que te motivou a se envolver?
O projeto foi apresentado na escola onde meu filho estuda. De início eu não dei bola e não me interessou. Um dia, por curiosidade e insistência de outras pessoas, eu fui a uma primeira reunião. Conheci a Lidiane (Coordenadora de Famílias para Perkins no Brasil), que é uma pessoa maravilhosa. Ela deu um depoimento sobre a sua história e a história da Perkins, que eu me apaixonei. E ver aquela luta e superação me inspirou.
4. Como você acha que o projeto da Perkins pode ajudar outras mães que estão na mesma situação que você?
A Perkins me deu empoderamento e informação. A Perkins me deu rede de apoio com outras mães e mostrando realidades que eu achava que vivia sozinha, mas que era a realidade de muitas. Acredito que há muitas mães que têm o mesmo pensamento que eu tinha. Você ganha força porque você vê a superação de outras mães e famílias que te impulsionam.
5. Qual é a importância do apoio entre famílias e escola na sua perspectiva?
Eu luto muito pelo companheirismo entre família e escola. De 24 horas do dia, meu filho passa 5 horas na escola, o restante é comigo. Então aquilo que é trabalhado dentro de uma sala de aula, dentro do ambiente escolar, se não for tratado junto com a pessoa que passa a maior parte do tempo com a criança, não flui. E se essa pessoa (cuidadora) da criança não se interessa no que está sendo trabalhado na sala de aula, também não flui. Meu filho tem 8 anos de idade mas não está completamente alfabetizado. O trabalho dentro de sala de aula, tem que ser replicado e repetido em casa.
Eu vivia lutando pelo meu filho, pela causa, mas eu precisava de motivação e a Perkins chegou na hora certa. Foi o meu maior combustível para conseguir seguir. Pretendo seguir com a Perkins porque é um projeto maravilhoso e muitas famílias precisam disso.
Thaís Alves
6. O que o Dia das Mães significa para você neste contexto especial de ser mãe de uma criança com autismo?
É uma pergunta que me pega pessoalmente, ela me faz reviver o fato de ser filha. Às vezes eu penso que não fui uma boa filha, às vezes penso que não sou uma boa mãe. O fato de ser mãe é cheio de responsabilidade, atenção, cuidado. O universo da maternidade é imenso, e a maternidade atípica é viver em constante preocupação, demora muito ter certezas das coisas, medos, como, “será que meu filho vai conseguir se expressar, será que ele vai alfabetizar, será que ele vai ficar bem?” No final tudo acaba dando certo, mesmo que não sendo do jeito que queremos.
7. Quais são suas expectativas em relação a ser estudante dos cursos da Academia Perkins Internacional?
Eu estou amando e descobrindo universos tão extensos. Quero me aprofundar mais ainda nesse mar de informações e aprendizagem que a academia Perkins tem a oferecer, quero saber chegar em uma criança, por exemplo, com paralisia cerebral e conseguir trabalhar com ela e ajudar na sua qualidade de vida, assim como outras condições únicas e sei que com a Perkins vou ser capaz de conseguir.
