Lidiane Jacomini vive no Brasil e é mãe de cinco filhos, dois dos quais têm deficiência. Entre eles, Micaella, uma menina de seis anos com surdocegueira e outros comprometimentos, e Lucas, de dois anos, com deficiência visual.
Assim como muitas mães, a rotina diária de Lidiane inclui levar as crianças para a escola, preparar almoços, ajudar nos trabalhos de casa e cuidar dos filhos. No entanto, sua vida mudou significativamente quando Micaella nasceu, levando Lidiane a embarcar em uma jornada para entender os desafios únicos de criar uma criança com surdocegueira e deficiência múltipla.
Além de seu papel como mulher, mãe, e esposa Lidiane também trabalha como Coordenadora de Família para a Perkins no Brasil. Seu trabalho envolve apoiar famílias em situações semelhantes à dela e conectá-las com uma comunidade. Ao mesmo tempo, ela constrói a confiança entre escolas e pais, buscando que as famílias sejam incluídas no processo educativo e dele possam participar de forma equitativa.
À medida que Lidiane encontrava seu lugar como mãe e líder comunitária, ela também se via enfrentando injustiças em diversos âmbitos. Crianças como Micaella não estavam aprendendo e o que estava sendo feito não era o suficiente para mudar o cenário.
A jornada de Lidiane: de mãe a defensora de pessoas com deficiência
Quando Lidiane entendeu que sua filha era uma criança com surdocegueira, ela enfrentou a incerteza e o medo pelo futuro de sua filha. Ainda assim, Lidiane estava determinada a proporcionar a Micaella a melhor vida possível. Ela mergulhou no mundo da surdocegueira, da educação inclusiva e se tornou defensora de crianças com deficiência em sua comunidade.
No entanto, foi quando Micaella atingiu a idade escolar que Lidiane começou a enfrentar um dos maiores desafios. Embora a lei no Brasil garanta o direito das crianças com deficiência de se matricularem em escolas regulares, por três anos, apesar de seguir todos os procedimentos burocráticos e matricular Micaella em uma escola, a participação escolar de Micaella continuou a ser um sonho distante.
A escola não estava preparada para acomodar suas necessidades únicas, especialmente no campo da surdocegueira e das deficiência complexas com as quais Micaella lida. Ela precisaria de ajustes nos horários escolares, nas refeições e nas acomodações físicas. Além disso, a ausência de professores capacitados em sistemas de comunicação alternativa agravava ainda mais o problema.
Ao longo de vários anos, Lidiane lutou incansavelmente pelas necessidades de sua filha dentro de um sistema escolar inclusivo, mas encontrou pouco apoio. Somente recentemente, o departamento de educação da sua cidade fechou um acordo com uma entidade de educação especializada de outra localidade, para que Micaella pudesse receber suporte adequado e adaptado às suas necessidades. A solução ainda não é ideal, pois Micaella precisa viajar duas horas para frequentar a escola.
Em busca de respostas, quando Micaella tinha 2 anos, Lidiane se envolveu com a Perkins no Brasil, o que lhe proporcionou um caminho para advogar não apenas por Micaella, mas por outras crianças e suas famílias. Lidiane conhece em primeira mão as dificuldades de acesso a serviços de saúde, educação e apoio para crianças com deficiência. A Perkins forneceu a plataforma de que Lidiane precisava para expressar suas crenças. Ela acredita que toda criança, independentemente de sua deficiência, merece uma educação de qualidade.
Minha filha tem o direito de existir; ela tem o direito de ser feliz e tem o direito de estar viva. Estou cansada de leis que não estão sendo cumpridas, de modo que não tenham efeito prático na vida real. Discursos são palavras vazias.
Lidiane Jacomini, Coordenadora de Famílias para a Perkins no Brasil
Fomentando transformações sistêmicas em nível nacional
Lidiane também é membro do grupo de trabalho estratégico, “Sentidos-Perkins Brasil”, uma coalizão de organizações e membros da sociedade civil e do governo coordenada pela Perkins que trabalha para elevar a qualidade da educação de crianças com deficiência por meio de uma perspectiva inclusiva. O grupo é outro componente dos Programas Modelo da Perkins no Brasil, especialmente na busca de impacto sistêmica na educação de crianças com deficiência visual, múltipla e surdocegueira.
Em agosto de 2023, Lidiane, junto com membros do grupo de trabalho estratégico e equipe da Perkins, viajou para Brasília, a capital do país, para se encontrar com autoridades do governo federal. O objetivo do grupo era solicitar uma audiência pública, um passo fundamental para melhorar a educação inclusiva para estudantes com deficiência.
A deputada Érika Kokay ficou comovida com a história de Lidiane e reconheceu os esforços deste grupo para transformar a vida de todas as crianças com deficiência, apoiando o pedido de uma audiência pública. O grupo também recebeu respostas positivas de três departamentos governamentais: Secretaria de Relações Institucionais, Ministério da Educação e Cultura e Ministério dos Direitos Humanos. Para Lidiane, participar dessas reuniões foi uma grande conquista, mas a lembrou de quanto ainda precisa percorrer para garantir os direitos básicos das crianças como Micaella.
Mesmo que a legislação brasileira tenha estabelecido alguns direitos para pessoas com deficiência, Lidiane sentia que estava constantemente suplicando para que essas leis fossem levadas a sério. No final de longos dias, Lidiane refletiu sobre as reuniões: “Foi uma oportunidade de me sentir energizada e escancarar que minha luta é significativa, apoiada e pode ser ouvida, afinal, devemos abraçar todas as oportunidades e ocupar espaços em busca dos nossos direitos.”
Liderança de Lidiane: um efeito cascata
A liderança de Lidiane tem sido fundamental para o sucesso dos Programas Internacionais da Perkins no Brasil através do grupo estratégico. Ela construiu relacionamentos com autoridades governamentais e demonstrou as necessidades das crianças com deficiência.
A luta ainda não acabou, já que as reuniões com o governo brasileiro foram apenas um passo em direção a um objetivo mais amplo, para que todas as crianças tenham acesso a uma educação de qualidade. Como Coordenadora de Famílias de todos os 11 programas da Perkins no Brasil, Lidiane trabalha todos os dias para que outras famílias possam receber o mesmo apoio que ela teve ao longo dos anos. Seu objetivo é capacitar mais famílias e inspirar mais pessoas para que aqueles com deficiência possam enfrentar menos barreiras ao longo de suas vidas. A determinação inabalável de Lidiane a mantém avançando, impulsionada pelo simples, mas poderoso ato de falar.
Hoje posso falar, falar sem culpa, falar sem peso, falar que a Micaella existe, que ela é mais do que julgam e pode mais do que imaginam! Para ela o céu é o limite
Lidiane Jacomini, Coordenadora de Famílias para a Perkins no Brasil
