Cómo la familia de Samuel está abrazando la defensa de los derechos en Chile

Samuel es un joven de 19 años originario de Santiago, Chile que tuvo un diagnóstico médico, que indica Síndrome de Fraser, lo que implica, principalmente, ceguera e hipoacusia severa. Desde 4 años de edad, Samuel ingresa a la Escuela Especial UNILIVI de COALIVI, donde se incorpora a los niveles pre básicos, siendo estimulado en las…

Samuel del lado izquierdo vistiendo una remera clara y sonriendo al lado de su papá. Don Sergio, del lado derecho con camiseta verde y azul marino, también sonriente. El fondo muestra un cielo azul y árboles verdes.

Samuel Elías Oyarzún Parada, nace el 2 de Abril del año 2003, ya hace 19 años. Sus padres Fabiola y Sergio buscan, para su único hijo, durante un tiempo la respuesta de un  diagnóstico médico, que finalmente indica Síndrome de Fraser, lo que implica, principalmente, ceguera e hipoacusia severa.

Ambos padres, en ese tiempo vivían en la ciudad de Santiago y se acercan a una institución, CIDEVI, que les brinda acogida y la estimulación que tanto requería su hijo. Desde un comienzo, ambos papitos se involucran en la intervención pedagógica y terapéutica, siendo uno más en el equipo profesional que atiende a su niño. La madre, Fabiola deja de trabajar para asumir en pleno, el cuidado de Samuel. El padre, Sergio, trabaja para mantener a su familia y también, es un padre muy presente en la atención de su hijo. En ese tiempo se inician, además, las múltiples atenciones médicas que necesita el diagnóstico de Samuel, el cual ha requerido controles médicos periódicos, en diversos ámbitos y especialidades.

El año 2008, COALIVI, muestra su que hacer con niños, jóvenes y adultos con discapacidad visual, a todo el país, a través de un reportaje televisado donde se recogen variados testimonios de alumnos, participantes y familias. 

Esto llama la atención de Don Sergio O. y  con su esposa y deciden trasladarse a nuestra región, a una comuna próxima a Concepción, con el fin de buscar nuevas alternativas de atención para su niño. Con 4 años de edad, Samuel ingresa a la Escuela Especial UNILIVI de COALIVI, donde se incorpora a los niveles pre básicos, siendo estimulado en las áreas visual y auditiva. Su padre se traslada de trabajo y la madre asume la gran tarea del cuidado del niño en casa y acompaña diariamente a Samuel a sesiones de estimulación, pedagógicas y terapéuticas en nuestra Escuela.

La madre viajó diariamente desde la comuna de San Pedro de la Paz a Concepción, distante a 12 kilómetros de nuestro establecimiento, durante 9 años, siendo junto a el padre, los pilares de los logros del niño, acompañando permanentemente toda la intervención que brinda la Escuela, solicitando, siempre tener contacto directo con los profesionales que atienden al niño. 

Desde ese momento Samuel Oyarzún ha sido el único niño con sordoceguera de nuestra institución, la cual atendía hasta ese entonces diagnósticos de; Discapacidad Visual y Multidéficit. Lo cual se asume como un gran desafío, para dar respuesta a estos comprometidos padres, que contaban con una débil red de apoyo, dado que una buena parte de su familia, vivía lejos de ellos.

Tanto don Sergio como la Sra. Fabiola, trabajaron todo ese tiempo mano a mano en el proceso de habilitación de su niño, siendo parte activa en el grupo de padres y apoderados de la Escuela. Samuel, además de muchas estrategias y técnicas educativas, inicia aprendizajes en el área de comunicación y adopta el lenguaje de señas usado en la palma de sus manos, lo cual abre un mundo de nuevas posibilidades de conocimiento para el estudiante. Desde ese tiempo, COALIVI, asume que el niño debía contar con un intérprete de señas que acompañara su jornada escolar, con el fin de favorecer su inclusión y proceso de habilitación y educación.

El mes de Julio del año 2017, tuvimos la noticia que nunca hubiésemos querido escuchar. La madre de Samuel, Sra. Fabiola Parada, fallece de un cuadro agudo, dejando a su familia, sin respuestas. En nuestra Escuela quedamos atónitos, no podíamos creer. Era impensado. Lamentable e increíblemente, la madre de Samuel, partió.

Pudimos acompañar a Don Sergio, dando los tiempos para que viviera su duelo, acompañando, en la medida de lo posible, su nueva condición de padre quien debía dedicar todo su tiempo al cuidado de su hijo. Él debía trabajar y velar por su niño. Fueron tiempos muy difíciles, de larga búsqueda por una persona que pudiese apoyar a Samuel en casa y acompañar a la Escuela. 

Finalmente, Don Sergio, decide dejar de trabajar, buscando distintas alternativas de mantener su hogar y a la vez, dedicar tiempo completo a su hijo. Desde ese momento, diariamente ha acompañado a Samuel a sus clases y espera, hasta el término de éstas para regresar a casa, la cual está a una distancia, considerable, de la Escuela. Esto, sólo ha sido interrumpido por el estallido social de fines del año 2019 y la pandemia de los años 2020 y 2021, que impidió clases presenciales. 

Durante el año 2022, Samuel y su padre, han participado activamente; Samuel en sus clases con su intérprete y su padre que es un apoderado muy significativo, dentro del grupo de pares, además es reconocido como un líder de la red Latinoamericana de padres de niños y jóvenes con multidiscapacidad, y sordoceguera. 

Don Sergio se destaca, actualmente, como una persona colaboradora y tremendamente muy cercana a nuestra Escuela. Se reúne diariamente con un grupo de padres en un taller de manualidades, donde se acompañan, contienen y aprenden de sus experiencias. Don Sergio recuerda siempre a su esposa, con alegría y con la fuerza del cariño hacia su hijo. Él nos ha dado un gran ejemplo de resiliencia y entereza.

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