Como abogada, Flavia Chandía había dedicado su carrera en temas laborales, pero con la llegada de su tercer hijo, Valentino, ella y su esposo tuvieron que aprender sobre los aspectos del cuidado de su bebé, al igual que los derechos de los niños con discapacidades múltiples. En esta entrevista, Flavia nos comparte su historia como mamá y profesional, luchando por la educación inclusiva en su país.
Mi meta es fortalecer el conocimiento de los papás acerca del tema de educación inclusiva y los derechos de las personas con discapacidades.
Flavia Chandía
¿Cómo te involucraste en el campo de educación para niñas y niños con discapacidades múltiples y sordoceguera por primera vez?
Fue a través de mi hijo, Valen. Nos dijeron cuando aún estaba embarazada que él iba a nacer con una discapacidad. Ante los miedos que empezamos a tener como familia de no estar preparados para poder alcanzar y cubrir todas sus necesidades, mi esposo, Sebastián, y yo comenzamos a estudiar todo lo que pudiéramos en relación a la discapacidad. Valen fue diagnosticado con hidrocefalia y una discapacidad visual: malformación derecha cortical bilateral, ceguera cortical bilateral. Cuando nació, nos tocó conocer hospitales, doctores, equipo de rehabilitación, nos tocó conocer un mundo nuevo. Uno de los profesionales que conocimos nos recomendó que fuéramos a la escuela Hellen Keller en Mendoza, para niños y niñas con discapacidades visuales.
¿Cuáles han sido los principales desafíos que han tenido que enfrentar como mamá de un hijo con discapacidades?
Cuándo nació Valen, los doctores nos dijeron que él iba a vivir en un estado vegetal y que sólo iba a respirar con soporte mecánico. Hoy, él vive una vida buena y mantiene el control de todas sus funciones y comunica todas sus preferencias. Él reconoce a sus hermanos, maestros, y otros miembros de la familia. Nosotros entendemos que estos diagnósticos médicos pasan en muchas familias. Esto añade a la dificultad que surge a veces cuándo los papás no se ayudan el uno al otro como nosotros lo hacemos, así que aún hay mucho trabajo por hacer.
Tenemos a dos hijos mayores – Luciano y Fabricio – y el mundo está preparado para ellos pero queremos que el mundo también esté preparado para recibir niños/as con todo tipo de discapacidad, y que no sean tratados como un caso raro.
En nuestra familia, nos tomó un tiempo adaptar nos a la dinámica cuando nació Valen ya que el dependía de nuestro cuidado de una manera tremenda. Al mismo tiempo, sabíamos que nuestros hijos mayores también nos necesitaban. Lo que funcionó para nosotros fue coordinar con toda la familia para que estuvieran involucrados en el cuidado y las necesidades de Valen.
También hemos decidido involucrar a nuestros hijos mayores en todo, y no les escondemos nada. Ya que ellos son mayores, también les damos su espacio para que tengan sus propias actividades como los deportes. Mis niños invitan a sus amigos de la escuela y a Valen le gusta oír a sus amigos, se pone muy emocionado, y le encanta escuchar a los niños alrededor. Cuando los amigos de Luciano y Fabricio vienen a la casa, ellos le explican a sus amigos que su hermano no puede ver y les enseñan cómo comunicarse a través del tacto.
¿Cuando te involucraste con Perkins?
Aprendimos acerca de Perkins a través de un maestro de Valen de la escuela, porque Hellen Keller era una de las escuelas con la cuál Perkins estaba trabajando de escuelas y programas modelo con el proyecto BAM 22 (Brasil, Argentina, México). Nos involucramos más cuando Karina Medina, representante de Perkins para Argentina, nos invitó a reuniones con otras familias, lo cuál nos enseñó más sobre el trabajo de Perkins.
¿Cómo ha cambiado tu rol de trabajar directamente con familias a través de los años?
Yo soy abogada, y desde que nació Valen, me han interesado mucho los aspectos legales relacionados a la discapacidad. Me gusta guíar a las familias para que sepan qué pasos tienen que tomar para sus derechos, y para que ellos aprendan que no tienen que contratar a un abogado que los represente todo el tiempo.
A finales del año pasado fuí invitada a ser la Coordinadora de Familias para Perkins en Argentina porque mi esposo y yo éramos de los padres más involucrados en las reuniones de familias organizadas por Perkins. Empecé a pensar mucho en cómo apoyar a las familias siendo la mamá de un niño con discapacidades múltiples. A menudo la primera sensación irresistible cuando tienes un hijo con discapacidades es una sensación de que estás sola. A través del tiempo, nos dimos cuenta que hay muchas familias que están enfrentando la misma situación que la nuestra.
¿Qué es lo que esperas poder hacer con tu trabajo de coordinadora de familias para Perkins?
En 2023, estamos planeando en trabajar con los maestros ya que también están interesados en participar en el proyecto de familias para ayudar a integrar a los padres a la educación de sus hijos, especialmente aquellos que son jóvenes, ya que cuando tienen más de 12 y son adolescentes que dicen que los papás en esa edad ya es como que los dejan un poco solos a los chicos en la escuela. Queremos que estos padres regresen a estar involucrados en la educación de sus hijos. Ya que mi especialidad es la ley, también me quiero enfocar en la falta de integración entre los niños con y sin discapacidades. La meta es fortalecer el conocimiento de los padres sobre el tema de educación inclusiva y los derechos de las personas con discapacidades.
Si las niñas/os con discapacidades pueden ir a una escuela que pueda responder a sus necesidades y proporcionarles una buena educación, yo creo que van a tener una vida mejor.
Flavia Chandía
¿Cuáles son los retos mayores y las necesidades más importantes que las familias, las niñas/os y jóvenes con discapacidades tienen en Argentina hoy en día?
En relación a los derechos, este aspecto no es muy conocido en Argentina. Si uno no sabe sobre el tema, toma mucho esfuerzo conseguir la información correcta porque en muchos casos los profesionales dicen que eso no aplica a los niños/as aunque los niños/as tienen derechos que son reconocidos y que les pueden brindar una mejor calidad de vida.
Los papás se sienten culpables frecuentemente y mi trabajo es hacerlos sentirse apoyados. Podemos crear un gran grupo de familias con todas las escuelas que son parte de los proyectos de Perkins en Argentina. Así podemos tener personas que vienen de comunidades rurales, que no cuentan con el apoyo y los servicios necesarios, entonces para nosotros también es un reto el intentar integrar a estas familias ya que sus situaciones son distintas en ciertos aspectos a las situaciones de las familias en comunidades urbanas.
¿Qué actividades te gustan hacer en tu tiempo libre?
Nos encanta caminar por las montañas como familia, especialmente con los niños mayores, porque a Valen no le gusta estar afuera tanto. A Valen le encanta ir a la escuela, siempre tiene muchas ganas de ir.
