De ser madre de una niña con sordoceguera congénita que abogó por los derechos de su hija en México a convertirse en líder de familias de niños, niñas y jóvenes con discapacidades múltiples y sordoceguera en América Latina, Maricarmen Scheleske es un ejemplo de madre líder, historiadora y activista que cree en la formación de redes de colaboración entre las familias.
En esta entrevista, Maricarmen nos habla acerca de la importancia de encontrar la belleza dentro del dolor.
Yo siempre he creído en las familias y el poder que tienen en ser agentes de cambio social. Las familias tienen esa fuerza, lo pueden hacer porque lo han vivido, y podemos ayudar a transformar sus vidas cotidianas.
Maricarmen Schleske
¿Cómo llegaste a involucrarte en el campo de educación para niñas y niños con discapacidades múltiples y sordoceguera?
Hace 32 años, mi hija Dubhe nació y fue diagnosticada con sordoceguera congénita. Desde el principio, tuve que buscar respuestas a todas las preguntas que tenía. En ese momento en México la sordoceguera no era reconocida como una discapacidad única. Además, la educación especial en las escuelas estaba dividida por discapacidades, entonces había escuelas para niñas/os ciegos, con discapacidades intelectuales, etc., pero ninguna para niñas/os con sordoceguera. Me dí cuenta que las escuelas y los profesionales no tenían el conocimiento de las estrategias para atender a una niña con las necesidades de Dubhe. Después de tener a Dubhe inscrita en una escuela privada en la Ciudad de México por un par de años, la ley cambió en 1995, entonces las escuelas de educación especial se convirtieron en “Centros de Atención Múltiple” en dónde comenzaron a atender a estudiantes con discapacidades distintas en una escuela. Finalmente, en 1995 mi hija entró al sistema de educación pública de México, algo que siempre quise.
¿Cómo has enfrentado tus desafíos a través de los años?
Lo que tienes que hacer es aprender acerca de la discapacidad, pero no sufrir porque tu hija/o tiene una discapacidad. Las discapacidades no son iguales, algo que tienes que aprender y vivir, pero no sufrir a pesar de esto. No puedes sacar ni mandar la discapacidad a otro lado, pero puedes aprender a vivir con ella. Puedes encontrar la belleza en lo que la vida te da, dentro del dolor y de todas las dificultades. Siempre hay belleza en la vida.
¿Cuándo te involucraste con Perkins y cómo ha cambiado tu rol de coordinadora de familias a través del tiempo?
La primera vez que escuché de Perkins fue alrededor del 2005 o 2006. El departamento de educación pública invitó a una madre líder, Clarita Berg, a trabajar con los estudiantes. Mi hija, que en ese momento tenía problemas con su comportamiento, fue incluída. Unos años después, la misma madre me invitó a participar en un taller de familias organizado por Perkins. Al principio tenía reservaciones para trabajar con otros padres porque Dubhe era mayor y yo pensaba que yo no tenía nada que compartir. El taller se llevó a cabo a través de dos días en Ixtapan de la Sal, Mexico. Después de compartir nuestras experiencias y de aprender como familias, establecimos varios compromisos. Mi compromiso desde un inicio fue compartir lo que yo aprendiera con otras familias. Eso fue lo que hice y ahí está firmado. Entonces, desde el inicio yo estaba seriamente comprometida a esta meta. Desde ese momento, comencé a trabajar con grupos de familias en un Centro de Atención Múltiple en la Ciudad de México. El primer grupo empezó con cinco mamás y un papá. De ahí me invitaron a dirigir otros talleres para familias en otras regiones de México. Mi trabajo también me llevó a Argentina, a una reunión organizada por Perkins y otras organizaciones, en dónde me pude conectar con muchas familias de niñas/os con discapacidades en Latinoamérica. Finalmente, en el 2019, Marta Elena Ramírez, representante de Perkins en México, me invitó a participar en el Proyecto Pixan como coordinadora de familias.
Estas experiencias me abrieron las puertas a un panorama de muchas posibilidades. Seguí aprendiendo más y creciendo como madre y ser humano, porque aprendí mucho de las mamás con mucha experiencia
Maricarmen Schleske
¿Qué esperas lograr en tu posición de coordinadora de familias?
Actualmente estamos trabajando en formar y establecer el rol de los coordinadores de familias para Perkins en Latinoamérica. Creo que es un trabajo muy significativo que puede dar frutos cuando conectamos el trabajo que están llevando a cabo los coordinadores educativos de Perkins. Ellos han trabajado y hecho muchos cambios en las escuelas, pero con las familias, es más fácil que los papás puedan abrirse y compartir sus experiencias entre ellos. Puedes traer a varios profesionales, pero cuando traes a una mamá – en este caso la coordinadora de familias – en frente de un grupo de otras familias, empiezan a destacar las similitudes que comparten, lo cuál crea un ambiente de compañerismo. El compromiso de mi trabajo es simple: compartir el conocimiento, porque el conocimiento no se debe regatear, se debe dividir . Debes tratar de canalizar a las personas, ayudarlas lo más que puedas. Y entonces ellos pueden ir creciendo.
Otro aspecto importante de este trabajo es ayudar al lado humano de las familias para que se puedan encontrar nuevamente como individuos. Discutimos temas básicos, cómo el de recordar nuestros sueños antes de tener hijos. Muchos de ellos ya no tienen sueños. En la vida, hay que tomar la mano de la persona que sabe más que tú, y hay que reconocer el conocimiento y las experiencias de los demás. Esto es lo que nos hace crecer y es lo que yo trato de trabajar con los padres, para que no sea únicamente acerca de la educación de sus hijas/os, sino también para que ellos aprendan.
¿Cuáles son los mayores desafíos y las necesidades más significativas que enfrentan las familias con hijas/os y jóvenes con discapacidades hoy en México?
Indudablemente es el reto emocional, que las familias siempre tienen una herida abierta. Por eso es muy importante trabajar en reforzar el autoestima de las familias. Por ejemplo, puede ser muy importante hablar de la transición a la vida adulta, pero hay que recordar que estamos hablando de este tema con alguien que está sufriendo y tal vez no esté presente y enfocado adecuadamente al tema. Pero, si tienes empatía y puedes encontrar un terreno común, puedes encontrar la atención que necesitas. La primera cosa que hay que aclarar es que estas son familias felices y equilibradas, para que ellas puedan trabajar en encontrar soluciones a las dificultades que enfrentan cada día. Otro punto importante es que estas familias necesitan ser escuchadas, y que tienen mucho por decir.
¿Cómo es tu dinámica familiar y que es los que más te gusta hacer con tus hijos?
Tengo a tres hijos y a través del tiempo aprendí lo importante que es empoderar a los hermanos y darles seguridad, no solamente a los papás pero también a ellos. Cuando mis hijos estaban pequeños, la relación no fue fácil, especialmente con los problemas de comportamiento de Dubhe. Los padres necesitan tener paciencia para enseñarles a los hermanos y también tienen que ser el ejemplo a seguir. Ya que sean adultos, saben cómo cuidar de sus hermanos/as con discapacidades y no hay nada más precioso que eso.
Ahora que mi hija Dubhe es una adulta, lo que más me gusta es que ha crecido su curiosidad por las cosas nuevas. Al principio puede que tenga sus reservaciones, pero siempre sigue adelante y se involucra en la experiencia nueva. Me encanta estar en su compañía y abrazarla. No tenemos que estar haciendo una actividad elaborada. Solamente con saber que ella está ahí y que ella puede usar su mano para acariciarme, es suficiente.
