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El camino hacia la inclusión de Karen

Karen es una niña de 6 años originaria de Aguascalientes, México. Es una niña alegre, noble y cariñosa. Ella tiene Síndrome de Morsier, parálisis cerebral infantil, cuadriparesia flácida y retraso psicomotor.

Karen, con la ayuda de un adulto, pone su mano en un vaso con tierra.

Karen es una niña de 6 años originaria de Aguascalientes, México, es parte de una familia formada por sus padres: Ebely y Víctor y su hermano Leonardo de apenas 6 meses. Karen es una niña alegre, noble y cariñosa, que cursa actualmente el preescolar de la escuela especial CAM VII de Aguascalientes. Ella tiene Síndrome de Morsier (Displasia septo-óptica), parálisis cerebral infantil, cuadriparesia flácida y retraso psicomotor.

Karen inició la escuela a los 4 años de edad, en agosto del 2020. Al principio sus padres tenían un gran temor debido a que su primera experiencia escolar en una guardería no fue del todo agradable. Su inmenso amor por Karen les hacía cuestionar la capacidad de la escuela en la atención apropiada de su hija.

Antes de entrar a la escuela convivía solamente con los adultos que tenía a su alrededor, principalmente con sus papás y sus abuelitos. Se desplazaba en casa con apoyo de sus papás y estaba progresando en la marcha con el acompañamiento de terapia física. En casa Karen jugaba con sus papás y abuelitos con varios objetos preferidos, principalmente aquellos con sonidos musicales, también rechazaba muchos objetos debido a su textura.

La familia decidió matricular a Karen en la escuela durante la pandemia. Un momento en que las escuelas estaban atravesando un momento difícil debido a la falta de experiencia en el trabajo a distancia. Aun así, la maestra Paulina fue quien tomó el grupo en donde estaba inscrita Karen. Ella estaba siendo capacitada por Perkins por lo que tenía mucha información acerca de la importancia de valorar a los estudiantes a través de la observación en contextos reales, y de esta forma descubrir habilidades con las que puedan contar para plantear después objetivos educativos claros.

La maestra Paulina, con un equipo de profesionales en psicología, trabajo social, una maestra de comunicación y una terapeuta física, se unieron a la evaluación de Karen. Mediante videollamadas comenzaron a obtener los registros de valoración de Karen. La maestra solicitaba videos a la familia y los veía tantas veces como fuera necesario para descubrir las habilidades y necesidades de Karen, las que discutía con su familia. La maestra Paulina también realizó una visita a la casa de Karen para establecer mayor cercanía con la niña y su familia y observarla en el contexto familiar. Ella solicitó a la familia que describiera un día ideal, así como su mapa de sueños: “Karen aprenderá a tocar diferentes instrumentos musicales; logre o no tener todos sus sentidos, será muy feliz con su familia; aprenderá lo que le enseñan, caminará, terminará sus estudios, aprenderá cosas que necesite para valerse por sí misma cuando sea grande” fueron los deseos de sus padres.

De esta forma Karen inició la escuela desde su casa. La maestra y la mamá de Karen estaban en constante comunicación, a través de videollamadas de corta duración y clases en línea o mensajes de WhatsApp, la escuela daba sugerencias a la familia y ésta las llevaba a cabo y después las analizaban juntas. Ebely comenta que Karen empezó a tocar otros objetos gracias a la técnica mano-bajo- mano, sonreía si algo le gustaba y pedía más.

La madre de Karen tuvo la oportunidad de asistir vía virtual junto con otras familias al Simposio de Texas acerca de sordoceguera. Ella pudo conversar con otras familias de México que tienen hijos con una condición parecida a la de Karen y aunado a la red de familias que se ofreció directamente en la escuela, ella se sintió más segura y acompañada.

En septiembre de 2021 llego el momento de volver a las aulas. Fue un momento muy difícil para la familia, pues por primera vez Karen se separaría de ellos. La escuela organizó una reunión entre familias para animar el regreso. Ese momento, comenta la maestra Paulina fue decisivo. Gracias al ánimo y consejo de otras familias, Karen asistió a la escuela por primera vez.

La inclusión en la escuela ha representado un gran reto a la vez que un avance para Karen y su familia. Ahora ella es capaz de desplazarse acompañada y en andadera desde que entra a la escuela hasta su salón, disfruta la compañía de sus compañeritos, comprende la rutina del día a través de los calendarios de anticipación, está siendo más independiente dentro y fuera del aula, comunica cuando una actividad le agrada o desagrada, coopera al realizar actividades de independencia, elije lo que desea realizar, conversa, busca a sus compañeros tomándolos de la mano, expresa sentimientos al realizar una actividad, baila al escuchar la música que le agrada, El éxito del avance de Karen ha sido la colaboración entre la escuela y la casa, el establecimiento de confianza en la relación con la familia, una comunicación efectiva, el establecimiento de metas en común, reuniones entre padres para conversar de sus necesidades y animar el avance de sus hijos, el conocimiento de los apoyos específicos que requiere cada niño, fomentando su autonomía dentro y fuera del aula.

Ebely, la mamá de Karen, tiene claro que la comunicación entre escuela y casa es indispensable para el proceso de desarrollo: “Si la tenemos guardada con nosotros nunca va a poder aprender, si nosotros la soltamos se va a abrir camino y lograr independencia; fue un proceso difícil dejarla salir a la escuela, pero ha sido una experiencia muy gratificante. Cuando Karen regresa de la escuela está con un ánimo por los cielos, la escuela abre un camino a la independencia”.

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